星宝轩轩成创业:音乐咖啡“其妙降临”,爸爸陪你长大陪你看世界
更新时间:2025-01-07 19:01 浏览量:4
不用多说,大家都知道,养大培育一个孩子不容易。
而,养大培育一个同时身患脑瘫、癫痫、孤独症、β地中海贫血四种疾病的孩子,那就更不容易。
他,是一位非常伟大、睿智的父亲。
用耐心、坚持、赞美、爽朗的笑,陪着自闭症儿子慢慢长大、成长,至自主创业成功,还拿下个人经营产品品牌。
让咱们一起来听听,发生在这对平凡父子的不平凡故事吧。
刷到网友“亚丁和她的朋友们”,分享的一个视频。
成都温江碧落湖公园广场一角,一辆色彩亮丽的蓝色咖啡车吸引了来来往往游人的注目。
这是一辆后期改装好的咖啡车,车内大有乾坤。
车厢里有收纳空间,有一张小单人床,还有一台醒目的钢琴。
咖啡车前摆摊的是一对父子:父亲40多岁的样子,惬意地坐在咖啡车前摆放的简易折叠桌旁边,和坐下来的游客开心的聊天;
17岁的儿子忙着给客人们制作不同口味的咖啡。
父亲性格非常好,也很健谈,与人聊天的时候,总是笑眯眯,讲到高兴处,还会爽朗地放声大笑。
聊天中,慢慢了解到这位父亲的不容易,更加佩服父亲的睿智通透。
父亲带着的孩子叫——轩轩,是一名特殊人群的孩子。
他不会跟人对视,不会用完整的语句表达自己的想法。
就像童话世界里的王子,活在自己的世界里。
他们都有一个诗意的名字——“来自星星”的孩子,用医术术语来说,就是自闭症。
轩轩不是单一的自闭症,他还是一名脑瘫、癫痫、β地中海贫血患者。
轩爸说,轩轩在1岁零2个月的时候,就行为异常于同龄的孩子。
去医院检查,在7岁之前,陆续查出脑瘫、癫痫、自闭症和β地中海贫血。
面对自家这样的孩子,轩爸有过一阵子难受。
后来,又慢慢想通。
用轩爸的话讲“幸福地过好每一天就是赚到了。”
既然改变不了已成的事实,那就坦然接受并且面对。
人类最伟大的奇迹就是坚持主义,只要坚持不懈,前方总会有惊喜在等着。
生活中别的小孩轻而易举能够完成的事情,譬如:吃饭、穿衣、洗脸刷牙,上厕所,去学校等等,对于轩轩来说,却是那么难。
他需要轩爸在身边,每天不停地教,不停地提醒、协助才能完成。
上厕所,这件简单的事,轩爸用了10年时间一点一点的耐心教,轩轩才终于能够独自完成。
8年时间,教会刷牙:
每个早晨,轩爸带着轩轩,父子俩面对面站着,让轩轩一边看着爸爸刷牙一边自己动手。
爸爸喊着口令“左、右、上、下。
4年时间,轩轩可以独自上下学。
而,每当轩轩能够按照爸爸的吩咐,去学着完成一件事情,
不管做的是否到位,爸爸都会高兴地表扬轩轩,还会来一个父子互动——各自握右拳轻轻碰一下。
在轩爸的细心陪伴和坚持下,轩轩成长很快。
他可以单独完成的事情越来越多,现在可以拿着爸爸开的食物采购单,去市场买回爸爸指定数量和品类的食材。
还有一件事让轩爸感到非常自豪:
轩轩,一个小时候双手手指都打不开的孩子,竟然学会了弹钢琴。
5岁接触钢琴,10岁通过业余十级考核。
轩爸记录下轩轩弹琴的片段,感慨万千“弹着弹着就长大了。”
下面是轩轩6岁到16岁弹钢琴的图片:图片有点多,慢慢看,可以发现轩轩弹琴,他是真的很乐在其中。
2024年11月26晚,轩轩在成都金沙国际音乐厅参加了孤独症少年专场公益音乐会,独奏了《天空之城》以及《悲怆》。
每次,轩轩弹钢琴,他整个人都很专注,一脸的陶醉其中。
是的,与其说弹琴是一种技艺,一项训练,不如说他是一种对轩轩非常友善的心理疗愈。
外面的世界对轩轩来说很难懂,但是他却在通过音乐努力地找寻着与世界的沟通。
轩爸说,自闭症群体和大家都是平等的。
他们不需要特殊关照,但是他们需要一个机会。
轩爸一路陪着轩轩,等待他的长大,最终的目标就是希望轩轩能够:“服务社会,等价交换,融入社会,实现自我价值。”
这就是生命存在的意义。
轩轩在长大,也在成长,爸爸希望他能够有更多的机会去接触外面的世界。
于是,有了让轩轩学习咖啡制作,售卖咖啡创业的想法。
那时,他们可以开着咖啡车去不同的地方,见不同的人和风景,不同的场景刺激,会让轩轩更加融入生活。
买了一辆咖啡车,花费3个月的时间进行升级改造:车里增添了一张小床,让轩轩中午的时候可以躺在上面休息;
安装了一台钢琴,轩轩不用忙着给客人制作咖啡的时候,他可以弹奏自己喜欢的曲子。
还安装了显示屏,是一个很好的广告位:滚动播放“如何养育、陪伴一个自闭症孩子”。
让更多的人了解孤独症这样的人群,也帮助更多的有孤独症孩子的家庭。
咖啡车的名字“其妙降临”,咖啡机上面的横幅“轩轩音乐咖啡 其妙降临”,“其妙降临”是轩轩申请的个人品牌。
在与网友聊天的时候,轩爸非常骄傲地说:
顾客来了,就让轩轩与顾客沟通,那些哥哥姐姐,小弟弟,小妹妹都很喜欢他。
现在,轩轩可以根据顾客的需求调制一杯美味的咖啡。
轩轩得到了锻炼,成长了,我可以轻松地坐在旁边聊天看着他,这样的人生很美好。
轩轩学习咖啡制作用了半年时间。
只要在进步,一切都值得。等待是给孩子们最好的锻炼机会。
人生路上,轩轩“走的慢”,轩爸就陪着他慢慢走。
网友说轩轩其实是一个很纯粹的孩子,只要你陪着他做简单的玩乐游戏,他就会认同你。
网友陪着轩轩拍“手掌拍”,问他都去过哪些地方。
轩轩说,他去了云南、青岛、北京、上海、南京、长沙、银川。
轩爸不时地带着轩轩去外面走走看看,心情愉悦的同时也丰富了轩轩对外界的认知。
轩爸和轩轩是命运惠赠给双方的珍贵礼物。
孩子,别怕,爸爸陪你长大陪你看世界。
自闭症孩子活在自己的世界,他们的成长会遇到诸多挑战。
让我们走近他们的世界,给他们多一些了解和关爱。
那么,当我们身边遇到自闭症孩子时,你会怎么做?
有自闭症孩子向你求助,你会回应他们不?
怎样的社会环境才能更好地支持自闭症人士就业呢?
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