音乐是梦想，是解药！8772，一支罕见病乐队的十年
发布时间：2026-02-28 14:02:38 浏览量：1
8772，一组看似普通的数字，在与 “乐队” 二字连接后，便成为了一个特别的存在。这份特别，在于乐队成员全部由罕见病患者和残障人士组成，
数字名称暗合的，其实是 “病痛挑战” 拼音首字母“BTTZ”的变体。
从2015年至今，这支自嘲“人人都有病”的乐队已经走过了十年光阴。
十年间，成员们尝试借助音乐的力量撕掉标签、表达自我，让更多人听到他们的声音，了解和关注罕见病群体。在第19个国际罕见病日到来之际，记者走近这支特别的乐队，聆听了成员们在热爱与坚持中绽放生命的故事。
十周年演出的舞台照片
精彩的演出
2025年12月28日晚，西城区天桥附近的一家音乐展演空间内热闹非凡，8772乐队成立十周年音乐会正在此上演。
音乐会的主题叫做“我想问问这个世界”，源自乐队最新专辑《我们都有病》中的同名歌曲。
乐队十周年演出现场
舞台上，7位成员“高低错落”地呈现在观众面前。他们之中，有因成骨不全症（又称瓷娃娃病）而需要坐在轮椅上的吉他手，也有因马凡综合征导致身高接近两米的贝斯手。视觉上的高度落差，丝毫不影响他们在音乐上的默契表达，带给观众听觉的享受。当晚，乐队的新歌老歌轮番登场，每一段旋律、每一句歌词都传递着他们内心最真实的声音。陪伴乐队十年、一直义务辅导成员做音乐的天空乐队队长马歌也带着乐队和学生前来助阵，在现场掀起一阵高潮。
为了这场意义非凡的音乐会，7位成员筹备了大半年。
每位成员都参与了音乐创作，还兼顾音乐会的大小事宜，从场地协调、舞台视觉设计到乐队周边产品制作，大家亲力亲为，耗费了不少心血。演出开始前，乐队成员们还有些忐忑，尤其是身为主唱和吉他手的崔莹。“演出之前推迟过一次，虽然前期预约了100多人，但当天天气很冷，我担心不会有太多人来。”
事实却是，当天的舞台下挤满了300多位冒着严寒从四面八方赶来的人，共同见证了这支乐队值得纪念的时刻。前排位置被预留给坐轮椅的伙伴，后方的人群中，有刚加完班匆匆赶来的年轻乐迷；有带着患病孩子一起感受“完整世界”的家长；还有头发已花白的老者，站在台下大声喊着键盘手的名字，用力挥舞手臂，只为给自己昔日学生最有力的支持……
乐队十周年演出现场的观众
“来现场的朋友和我说，这应该是Livehouse里听众最多元的一场演唱会，仔细想想，还真是。”在8772乐队主唱、吉他手、成骨不全症患者王奕鸥眼中，这场音乐会已经超出了“你唱我听”的传统形式，更像是一场全员参与的行为艺术，男女老幼、各行各业、罕见的和不罕见的人相聚于此，呈现了这个世界和谐美好、温暖包容的一面。就像他们在音乐会介绍中所言，我想问问这个世界的“问”不是弱者的质问，而是两个平等主体之间深刻的对话。
从不罕见
在这场用音乐传递的对话中，流淌着人与人之间最纯粹的善意与共鸣。有病友家属说，之前就对乐队有所耳闻，这次专程前来，只为表达一份支持和敬意。有些新面孔，是在他人的带动下，第一次近距离来了解“罕见病”这个群体。还有认真的乐迷，让乐队成员收获着满满的感动。“演出前，我们定制了一些亚克力‘药丸’，装上印有歌词的纸条，再随机放入7名成员的塑料头像，在演出间奏时现场抛洒。”乐队队长、贝斯手苏佳宇说，他们抛出的“彩蛋”是集齐7个成员的头像“药丸”，就能换一张乐队全员签名的十周年纪念演出票。原本以为只是“玩一下”，没想到演出结束后，真有一位摇着轮椅的年轻人拿着7个“药丸”来找他们签名了。“‘药丸’那么小，现场灯光也很暗，不知道坐轮椅的他是费了多大的劲才集齐的。”乐迷的认真，让苏佳宇更真切地感受到了音乐共鸣带来的美好。
2015年乐队的第一次演出，当时的7人是1位鼓手、1位贝斯手、1位木吉他手、3位尤克里里演奏者和1位口琴手，仅排练了6次就上台了。
特别的团队
音乐会的热闹和美好背后，是十年岁月的沉淀与积累。发表18首原创歌曲、发行两张专辑，参与上百场大大小小的演出，对一支成立十年的乐队来说，成绩并不亮眼。但对于8772这支“罕见病”乐队来说，已经实属不易，尽管他们并不太愿意对外言说自己的不易。
2015年，在瓷娃娃罕见病关爱中心举办的一场活动中，崔莹抱着尤克里里登台演唱了一首原创歌曲《成长》，歌词中写道：“成长是看见明天的希望，成长是发现自己不一样，我们大声唱着小梦想，没想到你会和我这么像……” 台下，和崔莹同样是瓷娃娃的王奕鸥以及患小儿麻痹症的程利婷深受触动。对音乐充满热情的三人一拍即合，决定组建一支乐队，表达自己的人生态度，也为罕见病群体发声。
巧合的是，此前王奕鸥曾向天空乐队队长马歌表达过组建乐队的想法，这次找到队友后，马歌不仅鼓励了他们，还带着音乐基础薄弱的成员们一起学习乐器，无偿提供各种帮助。慢慢地，其他志同道合的病友也找了过来，想要加入。
2015年10月，以做好音乐、保持纯粹、不想“卖惨”为共识的8772乐队正式成立。2016年国际罕见病日来临之际，乐队推出了原创歌曲《从不罕见》，用歌声喊出心声：“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱……”。十年里，乐队经历了十余名成员的更替，不断有人因为生活、病痛的原因离开，崔莹、王奕鸥和程利婷却一直都在。现在，乐队共有7名固定成员，有患有马凡综合征的贝斯手、患有红斑狼疮的键盘手，还有患有青少年眼底黄斑病的鼓手。
马凡综合征患者苏佳宇是2018年加入的。从17岁到30岁，他的心脏大血管系统动过3次手术，心脏瓣膜被替换成金属材质。那年春天，看到8772现场演出的他为之一振：“这帮人都这样了，还能搞乐队！他们身上的韧劲和对生活的热爱，打动了我。”演出后，苏佳宇找到崔莹聊了聊，得知乐队缺一名贝斯手。于是他从零开始，边练边学，两个月后就和乐队一起登台演出了，一直走到现在。
十年间，乐队的专业度有了显著提升，乐器的配置也“鸟枪换炮”。身为“元老”的崔莹，克服了成骨不全症带来的身体障碍，几经更迭，终于将手中的尤克里里换成了梦想中的吉他。“和尤克里里相比，吉他更宽、更重，演奏时需要长时间压在腿上，我的手指太软，很难按住大吉他的琴弦，力气大点又容易扭伤。”崔莹说，她先把尤克里里换成了30寸的吉他，用这把效果有限的30寸吉他培养了信心、熟悉了排练之后，才正式换成了36寸的吉他。从一开始要在腿上放充气软垫缓冲，用尽全身力气按弦，到现在可以从容完成长达两个多小时的演出，这种幸福感对于崔莹来说，真的难以言喻。
乐队成员设计的纪念票和发光手环
音乐是梦想，是解药，
也早已成了队员们生活中不可或缺的一部分。乐队成立以来，崔莹曾3次骨折，最严重的一次发生在2019年年底，导致她不得不暂时“退出”乐队。在那些看不到尽头的日子里，她的心里只剩下一个念头：恢复之后，我还能不能继续弹琴？最终，因为心底对音乐的热爱和队友们的鼓励与期待，她重返舞台。
作为一名“北漂”，苏佳宇也早已把8772乐队视为自己在北京的“根”。每周四晚乐队的固定排练成了他最大的“盼头”：成员们从四处赶来，离得远的路上要花费两小时以上，可还是不觉得累，这里有家的感觉。
不凡的力量
十年音乐路上，8772乐队一直在成长。乐队的创作，从最初围绕罕见病带来的挑战，逐渐发展为更具普适性的音乐表达。早期的《从不罕见》《脆弱的力量》等作品，唱的是罕见病患者的困境和坚守。而近期的作品，如苏佳宇的《星期五下班别骑车》道出了每个通勤人的心声，崔莹的《残血》和程利婷的新歌《我想问问这个世界》也将个人经历与普世情感融合起来，引发更多人的共鸣。
“8772乐队最初更像是罕见病群体的‘代言人’，通过音乐让更多人了解到罕见病患者这个群体。随着公众对罕见病认知的提高，乐队的角色从‘破冰’转变为增进罕见病群体与普通人的联系。现在，乐队不仅代表罕见病患者，也代表更广泛的边缘群体，成了多元生命形态的象征。”作为乐队十年的全程参与者和见证人，王奕鸥深有感触地说：“我们希望通过音乐展现成员日常生活中与普通人相似的一面，而不仅仅是疾病带来的挑战。”
事实上，8772乐队成长的十年，也正是中国罕见病社会能见度显著提升的十年。
“截至目前，我国已公布了两批罕见病目录，共收录207种罕见病。与乐队成员相关的马凡综合征、成骨不全症和白化病等均已被纳入其中，越来越多的罕见病患者正在被看见、被理解和被关注。”王奕鸥介绍说，目前已有超过100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，针对成骨不全症的部分治疗药物也在其中，切实减轻了患者的负担。“乐队多首歌曲的词作者、患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的包珍妮，也因为特效药纳入医保，用药有了保障，病情得到了明显改善。” 在王奕鸥的身边，曾被病痛困住的人，看到了新的光亮和希望。然而，罕见病群体仍普遍面对缺少药物、保障不足的局面也是不争的事实，在罕见病临床判断准确性和时效性等方面也存在诸多挑战，还需社会多方共同推动罕见病的诊疗及科普工作。
十周年演出的合影
十周年音乐会过后，乐队成员们已经开始畅想下一个十年。毫无疑问的是，音乐将继续在他们的生活中扮演重要角色。乐曲创作从自我表达发展为寻求与公众更深层次的共鸣，需要队员们进一步精进，这也是乐队接下来的目标。苏佳宇说，他希望8772乐队能唱出更多人的心声，早日“破圈”，让更多公众了解罕见病和残障群体。“这几年音乐节特别火，我时常幻想着，有一天8772乐队也能在上万人的场地上演出，尽情释放情绪和状态。”就在最近，8772乐队新来了一位全盲鼓手小林，排练中，他的出色表现让成员们“惊呆了”。新的力量，新的目标，乐队登上更大的舞台，也许真的指日可待。
2026年2月乐队最近的演出
图片由受访者提供
